Lunes 29 de Febrero de 2016.
Hoy se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Por supuesto que ser diferente no tiene nada de malo. Es más, en muchos contextos, como por ejemplo en ámbitos laborales, ser distinto suele ser una virtud. Pero, como sucede habitualmente, la diferencia es disruptiva, sobre todo cuando se trata de la salud.
En el infinito universo de enfermedades existe un no menos vasto grupo de patologías consideradas poco frecuentes. Tan poco comunes son que simbólicamente se ha elegido una fecha como el 29 de febrero para conmemorar su día.
Si bien la Organización Mundial de la Salud apunta que existen entre seis y ocho mil tipos diferentes, la condición de raras se las da su incidencia. Es decir, individualmente afectan a una persona cada 2000, un número bajo si se piensa en términos epidemiológicos.
Sin embargo, en conjunto, las EPOF afectan a un total de 3.200.000 argentinos, un cifra relevante si se tiene en cuenta que se trata de cerca del 8% de la población total del país.
El gran obstáculo de quienes padecen algunas de estas enfermedades es poder llegar a un diagnóstico temprano debido, muchas veces, a la falta de información por parte de los pacientes y a la escasa preparación de los profesionales, a la que contribuyen una serie de síntomas que suelen confundirse con los de otras afecciones.
"Según datos internacionales, llegar a un diagnóstico de las EPOF lleva un promedio de 5 a 10 años, tiempo en el que pueden suceder cosas severas e incluso la muerte", alertó Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la Fadepof, una organización sin fines de lucro que integran 62 miembros, entre organizaciones y grupos de pacientes que buscan dar visibilidad a esta problemática, generar conciencia y promover el acceso igualitario a la salud.
Llegan a 8000 estas patologías, que afectan a más de tres millones de personas en todo el país.
Aunque se trata de enfermedades muy diversas, en su mayoría tienen en común que se trata de patologías crónicas, es decir, no tienen cura; en un 80% son de origen genético y en un 55% son discapacitantes, afectando no sólo física si no socialmente a quienes las padecen.
A eso se suma el hecho de que, como muchas son realmente desconocidas (hay cerca de 1500 nuevas enfermedades bajo investigación), los pacientes no pueden acceder a un tratamiento adecuado básicamente porque no existe.
"Son enfermedades que repercuten en el ámbito de lo social, educativo y laboral. Por eso es necesario hacer un trabajo transversal con todos los sectores. Hay que entender que son realidades diferentes, lógicas diferentes y que también necesitan respuesta, porque todos tenemos derecho al acceso a la salud integral", apuntó Peñaloza, que además preside la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, y enfatizó sobre la necesidad de generar políticas públicas afines a una realidad poco atendida.
Campaña en las redes sociales
Con la intención de visibilizar esta problemática, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes lanzó una campaña a través de las redes sociales. Bajo el lema "Aunque no nos veas, existimos y tenemos derechos", la propuesta invita a subir a las redes una fotografía de zapatos, con la idea de ponerse en el lugar de las personas que conviven con estas enfermedades, junto a los hashtag #ExistimosEPOFargentina, #RareDiseaseDay, #DíaEnfermedadesPocoFrecuentes y #PocoFrecuentesARG.
Una ley que demoró en llegar y busca adhesiones
Desde 2011 existe la Ley Nacional 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con EPOF e impulsa a mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
Sin embargo, la normativa fue reglamentada recién en 2015 tras varios pedidos de la Fadepof a la Defensoría del Pueblo para que interviniera al respecto.
Finalmente, en mayo del año pasado se aprobó su reglamentación. Entre otros aspectos contempla la detección precoz, el tratamiento y seguimiento de dichas enfermedades; además de la creación de un programa nacional destinado a difundir conocimientos, la capacitación de recursos humanos y la realización de estudios epidemiológicos para tener indicadores concretos de cómo se comportan. También garantiza la cobertura de las obras sociales.
A pesar de su relevancia, no todas las provincias han adherido a esta ley. En el caso de Neuquén, en 2014 los diputados provinciales Raúl Dobrusin y Alfredo Marcote del bloque Instrumento Electoral por la Unidad Popular (UPie) presentaron el proyecto de Ley 8933, para su adhesión a la normativa nacional, que aún no fue tratado en comisión.
Mapa nacional, proyecto futuro
Tras la campaña, la Fadepof pretende hacer un relevamiento para poder realizar un primer acercamiento estadístico sobre cuántas personas hay afectadas, qué tipo de patologías son las de mayor incidencia y en qué regiones del país están distribuidas. Esto, para facilitar la planificación de acciones concretas. Además pretenden lanzar un manual para que quienes están dentro de este universo conozcan cuáles son sus derechos.
