La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) propone una estrategia de seis pasos respaldada por el Ministerio de Salud.
Acelerar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, que pueden llevar entre 5 y 10 años para ser identificadas, es clave para lograr tratamientos acordes y llegar a tiempo para salvar vidas. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) propone una hoja de ruta de seis pasos para facilitar la detección y el tratamiento.
Con aproximadamente 3,6 millones de personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en Argentina, la Fadepof propone una estrategia en evolución desde 2008 para reunir información clave y hacerla accesible, abordando así las complejidades de estas afecciones de salud. La propuesta busca centralizar información en una base de datos sobre las enfermedades, incluyendo la disponibilidad de medicamentos en el país, identificación de centros y especialistas, y experiencias de tratamiento.
El objetivo es que las personas que puedan llegar a padecer alguna de las más de 1.600 enfermedades que conocen en la Fadepof tengan acceso a toda la información. Su propuesta fue presentada como una hoja de ruta en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, recordado el pasado 29 de febrero a nivel mundial y esperan que sea respaldada por el Ministerio de Salud.
Los seis pasos para la detección y tratamiento efectivo
- Coordinación entre Jurisdicciones: Fomentar la colaboración entre autoridades de salud nacionales, provinciales y organizaciones internacionales para compartir recursos y prácticas.
- Financiamiento Sostenible: Destacar la necesidad de financiar los costos asociados a las enfermedades poco frecuentes.
- Diagnóstico y Registro: Abogar por un adecuado ordenamiento de datos para garantizar un diagnóstico temprano y un tratamiento efectivo.
- Atención Experimentada, Tratamientos y Apoyo: Identificación de centros y especialistas para evitar que los pacientes realicen viajes largos y se enfoquen en la salud mental de quienes padecen estas enfermedades.
- Investigación y Desarrollo: Impulsar investigaciones y proyectos científicos para mejorar la comprensión de estas enfermedades y desarrollar tratamientos más efectivos.
- Información Continua y Concientización: Capacitar a los médicos para identificar estas enfermedades por los síntomas y fomentar la concientización sobre la importancia de la detección temprana.
Programa Nacional de Pesquisa Neonatal
Además, la Fadepof recomienda estar siempre alerta y respalda el Programa Nacional de Pesquisa Neonatal. Este programa se basa en la extracción de gotas de sangre del talón de un recién nacido, entre las 48 y 72 horas de vida, para detectar tempranamente entre 6 y 8 enfermedades congénitas. Esta medida preventiva busca tratar daños que podrían volverse graves o irreversibles con el tiempo.
