Es para aquellas afecciones cuya prevalencia sea menor a 1 cada 2.000 personas. Se estima que 1.600.000 bonaerenses padecen alguna de estas enfermedades.
"Las EPF pueden generar discapacidad en un 80%, con alto grado de dependencia y mortalidad prematura en un 50%", advirtió el Ministerio de Salud provincial.
El Gobierno bonaerense oficializó hoy la creación del programa de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), que busca facilitar el diagnóstico y fortalecer la atención integral de la salud de las personas que tienen este tipo de enfermedades, cuya prevalencia es menor a una cada 2.000 personas.
Lo hizo a partir de la Resolución 2128 del Ministerio de Salud provincial, publicada en el Boletín Oficial del distrito, donde se precisó que en el país viven aproximadamente 4 millones de personas afectadas con alguna EPF, de las cuales el 40% pertenece a la provincia de Buenos Aires.
"Las EPF pueden generar discapacidad en un 80%, con alto grado de dependencia y mortalidad prematura en un 50%", se indicó en la medida y se planteó que, a la vez, "implican un impacto familiar y social de relevancia, que pueden conllevar un elevado uso de recursos sanitarios debido a trayectorias asistenciales ineficientes".
Al destacarse la importancia de un diagnóstico temprano de este tipo de enfermedades, se recordó que la cartera sanitaria cuenta con un área dedicada a las EPF desde 2013, "cuyo objetivo es ampliar el acceso a la atención Integral de la Salud".
De hecho, la Ley provincial N° 14.239 declaró de interés "el diagnóstico, seguimiento e investigación de las denominadas enfermedades raras" y propició la creación de un programa específico pata tal fin.
Así, el Programa Provincial de EPF estará a cargo de la dirección de Prevención de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud.
La política busca impulsar investigaciones en torno a la temática; difundir información acerca de las EPF; fomentar la creación de una red de cuidados en el sistema de salud; generar concientización, capacitación y educación en los equipos sanitarios; y articulación con organizaciones de personas y/o familiares de quienes las padecen.
