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LLAMATIVA CAMPAÑA POR EL SÍNDROME DE DUCHENNE

JS — Fri, 13 Jan 2017 11:00:08 +0000

Viernes 13 de enero de 2017.

Consiste en usar zapatos desiguales, tomarse una fotografía y compartirla en las redes sociales con el hashtag #DMDshoechallenge.

Como en el efecto dominó cuando una acción que produce una serie de consecuencias en cadena, mamás y papás de niños con el síndrome Duchenne impulsan una llamativa campaña para difundir la enfermedad a nivel mundial y que, por ende, se siga invirtiendo en la investigación para encontrar la cura. La misma consiste en usar zapatos desiguales, tomarse una fotografía y compartirla en las redes sociales con el hashtag #DMDshoechallenge. Empezó hace cuatro días y finalizará el domingo. Todavía estas a tiempo de sumarte.

Síndrome de Duchenne es una distrofia neuromuscular genética progresiva que debilita cada músculo de cuerpo y que puede diagnosticarse durante la infancia. Según la organización social Duchenne España, afecta a uno de cada 3500 niños en el mundo y se detectan 20.000 nuevos casos cada año. José, un niño salteño de tres años, es uno de los afectados por esta enfermedad considerada “poco frecuente” y, desde que recibió un diagnóstico hace poco más de un año, su mamá María Decavi se dedica a difundirla.

La campaña #DMDshoechallenge refleja esta lucha compartida por cientos de familia en el mundo. “#DMDshoechallenge empezó en Estados Unidos y como no estaba andando bien, un grupo de mamás de diferentes países decidimos empujarla desde Latinoamérica. La idea es que se propague en todo el mundo”, cuenta María, quien constantemente publica en su cuenta de Facebook las fotografías que le mandan desde diversos lugares. Minuto a minuto se van sumando cada vez más personas.

La idea de usar zapatos desiguales es generar intriga y que la gente pregunte de qué se trata, y así hablar de Duchenne. “Pensamos que de esta manera vamos a lograr que la enfermedad sea más visible en la sociedad y se conozcan sus síntomas generales para obtener un diagnóstico temprano y empezar con un tratamiento. También buscamos presionar para que se siga invirtiendo en encontrar la cura”, explica la mamá de José.

#DMDshoechallenge viene acompañada de una buena noticia para las familias de niños con Duchenne. La Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares se ofreció a poner una filial en el NOA, que funcionaría en Salta. “Es un camino que las mamás estamos recorriendo junto al neurólogo Alberto Alemán, especialista es neuro musculatura, que está atendiendo a nuestros hijos. Con este proyecto impulsar la realización del análisis genético para detectar el síndrome a tiempo, y también para que la mamá del niño con Duchenne sepa si son portadoras del gen o no”, destaca María, quien aprovechó el espacio para contar cuales son los síntomas que permiten detectar a simple vista esta distrofia muscular en los más pequeños. “Tienen caídas frecuentes, dificultad para subir las escaleras y para correr, también comienzan a caminar en punta de pie”, finaliza.

CONCIENTIZACION ENTRE JUEGOS

CTS — Mon, 07 Sep 2015 11:59:02 +0000

Lunes 7 de setiembre de 2015.

En conmemoración del Día Mundial de Concientización Duchenne, jornada que se cumple hoy, lunes 7 de setiembre, y que apunta a prevenir sobre la Distrofia Muscular Duchenne, una de las enfermedades más frecuentes de la infancia, afectando a 1 de cada 3.500 nacidos varones, produciendo una debilidad muscular progresiva con la consiguiente pérdida de las funciones motoras; la Secretaría de salud y la Secretaría de Desarrollo Social del Gobierno Municipal, junto a la Asociación de Padres de niños que padecen esta enfermedad, desarrolló en la jornada del pasado domingo 6, desde las 15,30 hs., en el Paseo del Vía Crucis, una importante jornada de concientización.
Haciendo propicia la agradable tarde se colocaron en el paseo público stands informativos y juegos infantiles, concientizando e informando a la comunidad sobre esta patología, con la idea de que la misma conozca esta distrofia y otras de características parecidas, en las que la atención temprana rinda mayor calidad de vida para los pacientes.
Participó de la jornada el Intendente Municipal de 9 de Julio, Dr. Walter Battistella.

LA IMPORTANCIA DE CONCIENTIZAR

CTS — Wed, 02 Sep 2015 12:06:19 +0000

Miércoles 2 de agosto de 2015.

En horas de la mañana de hoy, en el Salón de las Américas del Palacio Municipal, la Secretaria de Desarrollo Comunitario, Franca Lombardo, junto a la Secretaria de Salud Dra. Fabiana Bazzetta, acompañadas por la convecina Mariana Bozzuffi y la kinesióloga Noelia Perotti, procedieron a anunciar detalles de la conmemoración del Día Mundial de Concientización Duchenne, jornada que se cumple el próximo lunes 7 del corriente y que apunta a prevenir sobre la Distrofia Muscular Duchenne, una de las enfermedades más frecuentes de la infancia, afectando a 1 de cada 3.500 nacidos varones, produciendo una debilidad muscular progresiva con la consiguiente pérdida de las funciones motoras.
En primera instancia, la Dra. Bazzetta señaló que esta jornada será conmemorada a nivel local mediante un evento organizado por la Secretaría de salud y la Secretaría de Desarrollo Social, junto a la Asociación de Padres de niños que padecen esta enfermedad en la jornada del venidero domingo 6, desde las 15,30 hs., en el Paseo del Vía Crucis, donde se ubicarán stands informativos y juegos infantiles.
Por su parte, Mariana Bozzuffi, integrante del Proyecto Familias Duchenne (PROFAD), indicó que se ha tomado la iniciativa de “concientizar e informar a la comunidad sobre esta patología, con la idea de que la comunidad pueda informarse sobre esta distrofia y otras de características parecidas, en las que la atención temprana rinda mayor calidad de vida para los pacientes”.
“Mi hijo Julián padece Duchenne y se encuentra en tratamiento con distintas terapias, siendo la principal la kinesiología, que entrega una gran herramienta a su funcionalidad”, delineó, marcando que la patología incide en varios aspectos de la salud, comenzando por la motricidad y afectando luego el aparato respiratorio y el sistema cardíaco.
Asimismo señaló que actualmente esta patología –descubierta en 1986- , “no tiene cura, pero no obstante existen distintas líneas de investigación que posibilitan entregarle mayor calidad de vida a los pacientes”.
Posteriormente, la kinesióloga Noelia Perotti, quien atiende a Julián explicó que “en general, no se cuenta con mucha información de la herencia de familiares lejanos respecto de las dificultades motrices, en tanto que actualmente, con una biopsia muscular, en apenas 30 días se puede contar con un diagnóstico temprano”.
En este sentido recomendó a las familias “observar si los niños presentan dificultades para correr, saltar o subir un escalón y efectuar las consultas correspondientes ante cualquier duda que se presente”.
Finalmente, la Secretaria de Desarrollo Comunitario recordó que desde el municipio se cuenta con una médica fisiatra que ayuda a diagnosticar estas enfermedades en sus visitas mensuales a la sede de CEPRIL, debiendo los interesados solicitar los turnos correspondientes en la oficina de la Dirección de Discapacidad, a la vez que instó a quienes posean dudas a acercarse al municipio, desde donde se los orienta y acompaña en los tratamientos posteriores, como así en el acceso al certificado de discapacidad.