13 abril 2024

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día de las Enfermedades Raras es una jornada conmemorativa que se celebra anualmente el último día de febrero desde 2008, establecida por la Organización Mundial de la Salud.

Las Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes o dicho de otro modo una cada 2000.

Sin embargo si las consideramos en su conjunto, constituyen el 25-40% del total de las enfermedades que se padecen. Se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones y su incidencia alcanza en forma global al 3% del total de la población mundial.

 

 

Al ser febrero un mes muy particular que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no, ayudó a escoger esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.

Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, tomando en cuenta si es un año bisiesto.

¿Cuáles son las enfermedades raras más frecuentes?

Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población, algunas de ellas son:

  • Síndrome de Goodpasture.
  • Síndrome de Alport.
  • Elefantiasis.
  • Esclerosis Lateral Amiotrófica.
  • Progeria.
  • Síndrome de Marfan.