1 octubre 2022

#TodosConBauti: la familia presentó un amparo para conseguir Zolgensma

Así lo comunicó su mamá a través de las redes sociales. La medida cautelar tiene como objetivo de instar a la obra social OSPE Salud y al estado nacional a cubrir el costo del medicamento.

El pequeño Juan Bautista Aguirre de 18 meses padece la forma más grave de Artofria Muscular Espinal, la Tipo I.

Por medio de un emotivo video, la mamá de Bauti contó que recurrieron a la justicia platense para presentar un recurso de amparo.

El fallo de primera instancia resultó favorable para el pequeño. En ese marco, el juez que interviene en el caso dictaminó que OSPE y el el estado nacional a través del ministerio de Salud debían cubrir la compra de Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, que tiene un costo de 2,1 millones de dólares.

Además, la Justicia aceptó el pedido de la familia de abrir una cuenta bancaria a la cual debería girarse el 80% del costo del fármaco, ya que el 20% restante se encuentra en manos de la mamá y el papá de Bauti, quienes organizaron todo tipo de iniciativas para recaudar dinero.

Pero los dos organismos apelaron el fallo.

En ese marco, la mamá de Bauti, aseguró: "Como también es su derecho, ellos apelaron. La semana pasada nosotros respondimos. Ahora, el caso fue elevado a la cámara de Apleaciones de La Plata".

Tras esas primeras palabras, la joven no pudo contener la emoción: "Hoy estamos a la espera de que la situación se resuelva de manera favorable para Bauti, como fue la primera sentencia".

Además, agregó: "Venimos de días muy intensos en los que se ponen en juego muchas cosas, sobre todo la vida de nuestro hijo y duele que estado ponga trabas y que la obra social ponga excusas absurdas para no hacerse cargo de lo que le corresponde, que es garantizar la salud de nuestro hijo".

Zolgensma es un medicamento que solo puede aplicarse antes de los dos años, y el p Bauti ya tiene 18 meses. El tiempo para poder garantizar su sobrevida se acaba.

Si bien el pequeño ya recibió 6 dosis de Nusinersen, conocido comercialmente como Spinraza, un fármaco también empleado para el tratamiento de AME, es Zolgensma el único medicamento que podría garantizar una mejor calidad de vida para Bauti.